Värdet av öppenhet: fallet PatientsLikeMe

Diskussioner om patientjournaler på nätet handlar alltid om personlig integritet och säkerhet (t.ex. i fallet Google Health), men tänk om man vänder på tänket istället. Sociala nätverkstjänsten PatientsLikeMe har som affärsidé att vända ut och in på patientjournalen för att se vad som händer. (När jag reggade mig där, för att se hur det fungerade, fick jag tyvärr ljuga om att jag led av depression, vilket aldrig är kul). Som tjänst verkar den vara mycket väldgjord, och data-driven, på så sätt att allting kvantifieras: doser av läkemedel, känslor över tid, terapitimmar, osv.

Man har nu skrivit en artikel (1) om hur deras användare ser på det här med att dela med sig av sina sjukdomsdata och vad man tycker värdet med det är. Man har analyserat kommenterar gjorde på användarnas profiler för att utröna vad man finner vara värdet med öppenheten (vilket också är namnet på företagets blogg, "The Value of Openness").

Från slutsatsen:

Few studies examine the use of personal health information by patients themselves. This project suggests how patients who choose to explicitly share health data within a community may benefit from the process, helping them engage in dialogues that may inform disease self-management. We recommend that future designs make each patient's health information as clear as possible, automate matching of people with similar conditions and using similar treatments, and integrate data into online platforms for health conversations.

Läs mer om slutsatserna.

En av inkomstkällorna för PatientsLikeMe verkar bl.a. vara att låta läkemedelsbolag, och användarna, att få första tjing på bl.a. kliniska prövningar.

(1) Jeana H Frost & Michael P. Massagli, "Social Uses of Personal Health Information Within PatientsLikeMe, an Online Patient Community: What Can Happen When Patients Have Access to One Another's Data", Journal of Medical Internet Research 2008 (May 27); 10(3):e15.

(Medicine 2.0 är förresten en konferens i Toronto, 4-5 september).